广东ICU医生为罕见病儿子求助：相互宝成员发起“爱心接力”捐款

　　刚刚过去的“国际罕见病日”，罕见病问题成了网络热搜话题。今天，全球最大的互助社区“相互宝”内，相互宝成员发起了一场为罕见病成员捐款的“爱心接力”，首位受助者为1岁血友病男孩立立。相互宝成员自发为小男孩捐款，单次金额最高为2元，总金额上限为10万元，到达后接力自动停止。目前相互宝保障的100种重疾中，包括21种罕见病。

　　据悉，相互宝“爱心接力”的首位受助者立立来自广东肇庆，因为血友病需要一直注射特殊药物，每月在单个药物上就要花费1.6万元。药物剂量需随体重而增加，预估成年后一个月的费用就要10万元。立立的爸爸是一位ICU病房的医生，一直在医院救死扶伤的他，现在最大的心事就是给孩子攒钱看病。

　　此前就有成员给相互宝建议，希望为罕见病成员提供在互助金外的更多帮助。最终，相互宝决定启动“爱心接力”功能。目前只有相互宝的罕见病成员可以申请“爱心接力”。早上接力一开启，就有成员陆续来捐款并且给梁医生一家加油打气。 成员捐款资金会直接到达受助人或其法定监护人的支付宝账户。

　　罕见病是世界性的医学难题，罕见病群体也是最容易被忽视的弱势群体。罕见病发展中心的《中国罕见病药物可及性报告》显示，在国内罕见病人群约有2000万人。罕见病发展中心（CORD） 创始人及主任黄如方认为，从群体规模上来看，罕见病并不罕见，需要全社会投入更多关注和资源帮助他们。

　　2月29日是“国际罕见病日”，蚂蚁金服副总裁尹铭在社交媒体上呼吁，希望社会能从经济、药物、个人发展等方面给罕见病群体提供更多帮助。蚂蚁金服旗下的相互宝目前成员超1亿，保障的100种重疾中包括21种罕见病，包括血友病、戈谢病、成骨不全症等。罹患罕见病的成员，在符合互助规则的情况下可以获得最高30万的互助金。目前，相互宝已经救助了包括立立在内的30位罕见病成员。

　　但是，罕见病的治疗费用往往比较高，很多罕见病的年治疗成本在百万元以上。上述《报告》显示，在国内已经被批准上市的罕见病治疗药物中，一半未被纳入医保，需要病人和家庭自费负担。以戈谢病、脊髓性肌萎缩症为例，它们的治疗药物虽已在国内上市但还未纳入医保，一年的治疗费在一两百万左右。

　　除了相互宝外，阿里经济体内的其他平台也在为罕见病群体提供各种帮助。阿里健康为罕见病患者开发了“全球找药联盟”，持续帮罕见病患者在全球范围内寻找各类短缺的罕见病药物。“国际罕见病日”当天，阿里健康在支付宝小程序上发起了大型科普与义诊活动，联合41位罕见病领域权威医学专家做直播科普，为患者提供在线问诊服务。