关注罕见病领域 探索健康险蓝海

　　□记者 王方琪

　　5月18日，由国家卫生健康委能力建设和继续教育中心主办、爱心人寿保险股份有限公司承办的首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛召开。论坛上，爱心人寿罕见病保险产品发布。爱心人寿总精算师王小康接受记者采访时表示，“我们关注罕见病领域，开发罕见病保险，希望能够打破保险和医疗的壁垒，探索健康险的蓝海。”

　　罕见病患者缺乏保险保障

　　罕见病，指发病率极低的疾病。目前，世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病。

　　根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

　　我国首次官方定义罕见病是在2018年。2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。《目录》的颁布是罕见病领域零的突破。

　　全球预计有超过3 亿名罕见病患者，中国为1680多万人。目前已经明确的罕见病有7000多种，其中80%为遗传病，如白化病、血友病等，95%的罕见病仍没有特效药。

　　“由于罕见病患病人数少，研发难度大，相应药企承担的风险也较大，所以研发的积极性不高。”一位参会嘉宾介绍说，治疗罕见病的药品基本是以国外研制的居多，国内原研的较少。

　　这些因素导致一些罕见病药价高昂，使得患者倍感压力。

　　对此，国家药品监督管理局局长焦红在今年1月17日至18日召开的全国药品注册管理和上市后监管工作会议上表示，要加快临床急需和罕见病治疗药品的审评审批，制定鼓励药物研发创新的政策。

　　此外，我国决定从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。

　　目前，已经有部分可治疗的罕见病不同程度的取得了部分医保报销和基金互助，但罕见病患者群体的生存现状仍不容乐观。由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者平均承担医疗开支的70%-80%，还有很多罕见病病人并非无药可用，而是因为药费过高而难以承担。

　　大多数罕见病患者缺乏商业保险保障。在健康险领域，占据龙头地位的重大疾病保险，是不包括罕见病的；商业医疗险纳入的报销种类也不够。

　　爱心人寿董事长张延苓表示，“支付是医疗服务的保障，尤其对于罕见病患者而言医疗费用是治疗难点”。

　　保险+医疗模式的探索

　　上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD） 是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。创始人及主任黄如方表示，平均一个罕见病患者的诊断大概需要5年时间。因为罕见病发病率低而且治疗费用高，所以单纯依靠社会救助不可能解决罕见病问题，而保险可以为患者提供部分治疗所需的费用。

　　爱心人寿推出的国内首款罕见病专项保险产品，以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴。产品基础的保障功能是新生儿罕见病保险金，可为患罕见病的客户提供最基本的经济补偿方案。

　　张延苓表示，这是保险产品连接罕见病治疗的初步探索。

　　目前，这家公司在进行“保险+医疗”模式的探索。

　　2018年9月6日，爱心人寿旗下全资子公司爱小心门诊正式开业，除日常看诊外，也为其深入儿童罕见病领域，整合全球医疗资源、探索治疗方案、开发用于支付诊疗费用的保险产品提供了平台支撑。

　　目前，爱小心门诊与欧洲最大、德国排名第一的夏里特大学医院合作，共同创立了“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”，旨在为中国罕见病患儿对接国外提供最佳治疗、康复方案，让他们享受及时的、顶尖的罕见病诊疗技术。

　　通过罕见病诊疗和国际合作，爱小心门诊还可对接美国、欧洲以及日本等海外地区的高端医疗诊疗资源，为罕见病患者直接提供国际二次诊疗意见，减少患者因罕见病的难以确诊而带来的奔波之苦，以及财务上的巨大消耗。

　　黄如方认为，实现保险产品和医疗服务结合，打通保险和医疗连通的关键环节，就可以为客户提供全面的医疗服务和健康管理。这将能够为更多的罕见病患者提供帮助。